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前沿|国内首个特发性肺纤维化(IPF)流行病学研究PORTRAY正式启动

2018-01-10 06:38:10    一点资讯

近日,中国呼吸领域的又一重要研究、国内首个特发性肺纤维化流行病学研究“中国特发性肺纤维化登记研究(PORTRAY)”在北京正式宣布启动。

PORTRAY研究由勃林格殷格翰支持,中华医学会呼吸病分会间质病学组组长、中国呼吸医师协会间质病工作组主任委员、中日友好医院代华平教授牵头,是由研究者发起的针对中国IPF患者的流行病学的前瞻性、多中心、观察队列研究,隶属国家重点研究计划精准医学研究专项呼吸系统疾病队列研究。

中国工程院院士、中国医师协会呼吸医师分会会长、中日医院王辰院长在研究启动会上表示:“呼吸系统疾病是我国第一大类疾病,而呼吸疾病中鉴别诊断最难的就是间质性肺疾病,其中就包括特发性肺纤维化(IPF)。目前间质性肺疾病的防治大有可为,我们希望通过此次队列研究,能够填补国内特发性肺纤维化(IPF)疾病领域流行病学的空白,同时促进中国IPF诊治流程的标准化,提高国内医生IPF诊治水平以及患者对IPF的认知度。”

图为王辰院士在中国特发性肺纤维化登记研究会上发言

历时五年的登记研究将助力中国IPF规范诊疗

“目前欧洲、美国和日本针对特发性肺纤维化都做了相应的登记研究,而我国相对重视不够,在流行病学、疾病特征等方面都缺乏全面的资料。”代华平教授指出,“因此我们需要比较高质量的大数据来支撑,亟需更好的研究去认识像IPF这样危害很大并且发病原因不是很清楚的疾病。”

图为代华平教授

在中国特发性肺纤维化登记研究会上发言

PORTRAY研究将历时5年多,计划入组800例中国患者,遍及全国多个省市的不少于15个IPF诊疗中心,通过对在多中心新诊断的IPF患者进行注册登记,建立特发性肺纤维化前瞻性队列,构建规范的临床数据库和生物标本库,描述 IPF的人口学特征与临床特征、自然病程、合并症与并发症特点、急性加重风险、患者生活质量、预后及影响因素,以及疾病负担等,筛查出预示IPF病情发展与转归的相关生物学标志物,在此基础上,建立IPF患者的规范管理体系和多中心协作网络。

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