医院抱团“作战”,欲破罕见病“医生比病人还罕见”困局

2019-03-11 09:14:50    第一财经

罕见病治疗,除了药物难以可及性外,还要面对“谁可以诊治”的难题。因为会诊治的医生比病人还少。面对这样的困局,医院之间开始在摸索抱团合作。

3月9日,广东省首个肌病与周围神经病联盟宣布成立,这也是全国首个成立的肌病与周围神经病专科联盟。联盟成员覆盖了广东省内21个地级市,囊括了南方医科大学南方医院、中山大学附属第一医院等逾50家医院。另外,还有金域医学等可以提供从筛查到诊断(血液、病例、基因)的检测机构也加入其中。联盟目的,是要发挥结合各自优势,在促进罕见病分级诊疗、实施双向转诊等方面发挥作用。

医院抱团“作战”,欲破罕见病“医生比病人还罕见”困局

肌病与周围神经病是一组主要累及肌肉和周围神经的疾病,是神经内科的主要病种之一,其疾病谱非常广泛,覆盖人群也非常广泛,但此类疾病病情复杂,难以诊断。如为外界熟悉的“渐冻人”、肌无力、肌萎缩等这样的罕见病,都属于肌病与周围神经病这类范畴。

据第一财经记者了解,在国家日前公布的《第一批罕见病目录中》,共有121个罕见病,其中属于肌病与周围神经病范畴的就占了30多种。神经内科中罕见病病种多,加上单个病种患者数量少,给神经内科医生诊治带来不小挑战。“目前,广东省各地区各级医疗单位存在医疗资源不均衡情况,导致肌病与周围神经病临床治疗容易存在不足或者过度治疗情况。”上述联盟发起人之一,现任中华医学会神经病学分会神经病理学组委员蒋海山教授表示。

其实,多数的罕见病,都面临诊断水平低问题。2018年年初,由北京病痛挑战基金会与香港浸会大学等联合发布的《2018中国罕见病调研报告》中显示,仍有33.3%的医生承认自己只是听说过罕见病,但不太了解;甚至有1.1%的医生从未听说过罕见病。

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