罕见病药

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国务院常务会:对首批21个罕见病药减按3%征收增值税

2月11日,国务院李克强主持召开国务院常务会议,听取2018年全国两会建议提案办理工作汇报,会议决定对罕见病药品给予增值税优惠。从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税
罕见病药 抗癌药 2019-02-12 09:31:04

身体猛长,高壮得离谱……得排查一下这种罕见病

“肢端肥大症的患者,长得很高大强壮,力气也很大,很多还被选为运动员,大家或许还觉得是好事,但慢慢的心肺等内脏吃不消了,加上经常处于肌肉运动很高的状态,接下来会出现心功能异常,甚至衰竭
罕见病 李定国 生长激素 患者 2019-05-29 11:01:03

罕见病药降价可借鉴抗癌药经验

2月11日召开的国务院常务会议提出,从今年3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。税率从此前的16%降为3%,无疑能减轻患者用药负担

罕见病患儿有了进食“绿色通道”

男婴出生后一个月被诊断患上罕见病脊髓性肌萎缩症,吞咽功能渐失,无法进食,父母始终不放弃治疗的希望。如今,男婴已7个月大,武汉儿童医院专家为其胃部“开洞”,小家伙的营养摄入从此多了一条通道

罕见病诊疗将更有保障

2月28日是国际罕见病日。2月13日,在国家卫生健康委举行的例行新闻发布会上,北京协和医院副院长张抒扬表示,罕见病患者罕见,具备罕见病诊疗能力的医生更罕见,因此要加大培训力度,提高我国罕见病规范诊疗能力
罕见病 患者 队列研究 诊疗 2019-02-14 08:31:02

这种罕见病“青睐”青壮年 13%有自杀倾向

原标题:罕见病日|有种罕见病“青睐”青壮年,13%有自杀倾向当一种罕见病以中青年为“主要目标”,患病后可感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍,其生存现状会是如何?2018年5月

进口罕见病药品税收优惠为患者用药带来希望

为鼓励罕见病制药产业发展、降低患者用药成本,从3月1日起,我国将对首批21个罕见病药品和4个原料药实行增值税优惠政策。这将为我国罕见病患者用药带来更大希望。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变

北京大学第一医院成立罕见病中心

  新华社北京2月26日电(记者田晓航)我国罕见病患者总人数超过2000万,罕见病其实并不“罕见”,如何让这么多患者得到及时、正确的诊治?在国际罕见病日即将来临之际,北京大学第一医院罕见病中心25日揭牌成立
罕见病 诊治规范 一站式 诊疗 2019-02-27 09:32:03

让“罕见病” 不再是“孤儿”

继部分抗癌药降价、进医保后,“保障2000万罕见病患者用药”提上议程,备受关注。近期,国务院召开常务会议部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施,决定对罕见病药品给予增值税优惠
无汗症 孤儿 孤儿药 卡尔曼氏 2019-02-21 11:31:06

324家医院建罕见病诊疗协作网

近日,国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。《通知》指出,由324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,包括中国医学科学院北京协和医院1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院
通知 罕见病 协作网 诊疗 2019-02-18 10:31:05

国际罕见病日:这些群体你是否知道?关爱从了解开始!

  你的身边是否有这样一些“特殊”的人,他们拥有很美的名字 “月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”“蝴蝶宝贝”……然而,你不知道,这些美好的名字后面伴随着病痛带来的数不尽的折磨和辛酸
皮肤 疾病 罕见病 科普中国 2019-02-28 10:32:03

罕见病治疗难在哪儿

几年前风靡全球的“冰桶挑战”很多人应该都还记得,这项活动令肌萎缩性脊髓侧索硬化症(亦称“渐冻人症”)变得众人皆知。然而,像“渐冻人症”这样的罕见病还有很多,而治疗仍然很难。 罕见病又称“孤儿病”,是指那些发病率极低的疾病

卫健委:重视罕见病群体 让患者有医可寻

人民网北京2月13日电 13日,国家卫生健康委员会医政医管局副局长焦雅辉在例行发布会上表示,目前,我国罕见病一方面是缺乏有效的诊断和治疗手段,药品供应和常见病的药品供应不一样;另一方面是缺乏药品,能够真正有效的治疗的药本身就有限
2019-02-14 09:31:06

北京市15家医院组团诊疗罕见病 

未来,建立并完善罕见病诊疗地图,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理
2019-04-08 08:31:02

我国首次发布罕见病诊疗指南 明确121种罕见病诊疗流程

2月27日,国家卫生健康委员会发布《罕见病诊疗指南(2019年版)》。 “可以说,这是迄今为止我国第一部内容全面、质量过硬的121种罕见病诊疗指南。”在当天于北京协和医院举办的发布会上,国家卫健委医政医管局局长张宗久表示
诊疗经验 卫健 患者 协和医院 2019-03-01 10:32:05

全国政协委员丁洁呼吁:制定切合我国实际的罕见病医疗保障策略

全国两会期间,中华妇女联合会和全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授丁洁共同提交提案,呼吁加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,促进我国罕见病治疗工作逐渐细化并落到实处

疾病罕见,关爱不罕至 我国破解罕见病难题迈出关键步伐

那曾是噩梦般的劫难。从1岁到16岁,王奕鸥6次骨折。 已经37岁的奕鸥有双美丽清澈的蓝眼睛,熟悉病情的人知道,这是有“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一:蓝色巩膜

财政部:3月1日起对罕见病药品按3%征收增值税

原标题:四部门明确罕见病药品增值税政策新华社北京2月22日电(记者申铖)记者22日从财政部了解到,为鼓励罕见病制药产业发展、降低患者用药成本,财政部、海关总署、国家税务总局、国家药监局日前联合发布通知,明确罕见病药品增值税政策。
增值税 药品 2019-02-23 12:09:10

医院抱团“作战”,欲破罕见病“医生比病人还罕见”困局

罕见病治疗,除了药物难以可及性外,还要面对“谁可以诊治”的难题。因为会诊治的医生比病人还少。面对这样的困局,医院之间开始在摸索抱团合作。 3月9日,广东省首个肌病与周围神经病联盟宣布成立,这也是全国首个成立的肌病与周围神经病专科联盟
2019-03-11 09:14:50

国家卫健委公示第一批鼓励仿制药品目录建议清单 多个短缺药、抗癌药、罕见病药在列

6月20日,国家卫健委公示第一批鼓励仿制药品目录建议清单,共34个药品,公示期为5个工作日。《每日经济新闻》记者注意到,34个药品中,囊括了多种抗癌药、传染病药物、罕见病药物,以及此前曾出现短缺的药品等。
罕见病 药品目录 抗癌药 卫健 2019-06-21 18:02:06

医保目录呼之欲出 “网红”抗癌药PD-1能不能进医保?

21世纪经济报道卢杉,张偲上海报道PD-1是中国资本和药企押注最多的癌症治疗创新药,较为成熟,进入医保的呼声很高。
罕见病 默沙东 2019-08-14 09:46:55

第七届北京市罕见病学术大会暨2019京津冀罕见病学术大会召开

为推进京津冀地区医疗事业的发展、加强罕见病学术交流,2019年3月17日第七届北京市罕见病学术大会暨2019京津冀罕见病学术大会召开
2019-03-18 13:41:01

进得了医保却进不了医院,罕见病药物缘何“断供”?

进得了医保,为何就进不了医院呢? 近日,一封《关于广东省落实多发性硬化症治疗药物报销政策的建议信》(下称“建议信”)在朋友圈广为流传,问题直指治疗罕见病多发性硬化症药物“倍泰龙”已在2018年5月纳入广州医保范围,但医院却无药可开
2019-03-01 09:28:46

北大医院成立罕见病中心 建立罕见病“一站式”管理模式

在“国际罕见病日”即将到来之际,北京大学第一医院正式成立罕见病中心,致力于罕见病的多学科管理、诊治规范和政策研究,建立罕见病预约、门诊、住院和出院后的全程“一站式”管理模式
2019-02-26 09:32:02

中国罕见病患者超2000万 人大代表10年呼吁关注罕见病防治

(健康时报记者  徐婷婷  张彦婷)北京某三甲医院的狭窄通道中,人来人往,来自福建省三明市的谢德军(化名)抱着年仅一岁的孩子谢咏梅(化名),在医院排号处走走停停
救命药 罕见病 结节性硬化 2019-03-08 18:32:01

首届罕见病合作交流会在京开幕 多方共同倡议支持罕见病群体

7月6日上午,由病痛挑战基金会主办的2019首届罕见病合作交流会在京开幕,本届交流会由中国罕见病联盟作为指导单位,由中国研究型医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会、北京协和医院和8家罕见病病友组织协办
2019-07-09 18:31:02

第四届长三角罕见病医疗与保障学术交流会在杭州举行

2019年3月31日电,第四届长三角罕见病医疗与保障学术交流会暨2019年浙江省医学会罕见病年会在杭州顺利举行
2019-04-01 18:31:01

急!老人患罕见病需要输血 暖!医务人员纷纷挽袖献血

近期,受持续阴雨寒冷天气等因素影响,长沙街头献血人数锐减,血液库存持续走低,临床血液供应趋紧。昨日,来自衡阳的曹女士急需大量输血,长沙市中心医院上演了温暖的一幕:111名医务人员纷纷挽袖,应急献血3.8万毫升

罕见病困局:药品以及能确诊的医生

9月19日上午8点,在广州中山大学附属第三医院里,患有多发性硬化罕见病5年的小洪(化名)拿到了国内第一张口服型疾病修正治疗药物“奥巴捷(特立氟胺片)”处方。凭着这张处方,小洪可以到药店买到期盼已久的新药
2018-10-08 13:17:05

3月1起,罕见病药品增值税新政执行

“对罕见病药品实行增值税优惠,有利于支持罕见病药品研发创新、保障用药需求,有利于进一步打开药品降价空间,是继对抗癌药实行增值税优惠后,对医药领域实行的又一减税举措,展示了党和政府加强药品供给保障、增进人民健康福祉的决心
2019-02-20 09:23:01

破局罕见病立法难题,国内首个规范性文件有望出台

四年前风靡社交网络的“冰桶挑战”,很多人应该都还记得,然而,很少人知道它是为了肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS,亦称“渐冻人症”)而进行的募捐。 事实上,像渐冻人症这样的罕见病,全球有7000种,而能有效药物治疗的仅有1%
2018-10-08 13:16:24

为罕见病筹集研究资金 102岁奶奶高空跳伞破纪录

12月8日,澳大利亚102岁老奶奶奥谢(Irene O'Shea)跟着专业运动员从4300米高空纵身一跃,成为了全球最年长的跳伞者
跳伞 2018-12-13 14:41:38

中国有近2000万罕见病群体 在平凡世界中艰难前行

“心都碎了”,黑斑息肉综合征患者翁勇(化名)这样形容他看到儿子嘴唇上第一块黑斑时的心情,“孩子出生后我每天盯着他的嘴唇看,自己治疗这么多年,知道反复切除息肉有多痛苦,对他特别愧疚”
2018-11-04 01:38:00

中国医疗社会保障机制创新罕见病专题闭门研讨会在京举行

人民网北京8月12日电 为探索罕见病与重特大疾病的医疗和社会保障模式,切实解决罕见病患者的医疗社会保障问题,推动完善我国罕见病防治及保障政策
2019-08-13 12:02:00

确诊、供药和协作,罕见病防治要迈多道坎儿

“疼得不行,不想活了。”22岁的多发性硬化症患者陈静(化名)在QQ群里发完这段消息后,引来一条条安慰和鼓励的问候,QQ群里的成员跟陈静患有同样的疾病,他们在这里抱团取暖、相互鼓励
2019-04-06 09:01:00

妈妈救罕见病儿 上演现实版“我不是药神”

原标题:妈妈救罕见病儿上演现实版“我不是药神”“是个男孩儿!”7年前的某一天,河南新乡市刘女士一家人在产房里终于等来了期盼已久的孩子闳闳。对他们来说,这是全家的希望。
我不是药神 2018-11-03 07:52:00

小伙脚趾莫名脱落 调查:年轻男子为何患上罕见病

小伙脚趾莫名脱落 短短半年时间,男子刘某的4个足趾莫名脱落,去了多家医院未能诊断病因,在快绝望时,东南大学附属中大医院肾脏科团队揪出“元凶”,多学科携手成功救治患者,避免截肢的严重后果
小伙脚趾莫名脱落 2018-11-20 15:41:20

从了解多学科知识做起 关爱罕见病SMA患儿

从2008年起,每年二月份的最后一天定义为国际罕见病日,转眼间已经来到了第11个年头
2019-02-25 15:32:04

从罕见病药物到个性化治疗 跨国药企齐聚进口博览会

作为全球第二大医药消费市场,中国的进一步开放,吸引了众多跨国药企继续加码布局。 于11月在上海举办的首届中国国际进口博览会(下称“进口博览会”),将迎来100多个国家和地区的企业参展,包括全球众多医药行业巨头
2018-10-09 09:17:29

业界呼吁:缩短罕见病诊断时间 提高公众客观认知

人民网北京2月28日电 (记者李彤)“罕见病患者的平均确诊时间达五年,哪怕是在医疗保健体系较为发达的国家也不例外,不少家庭辗转于复杂的医疗系统,却屡被误诊
2019-03-01 11:32:04

我国科学家开发出基因编辑“安全剪刀” 瞄准攻克罕见病

  新华社上海6月12日电(记者王琳琳)有着“神奇剪刀”之称的基因编辑技术被视作攻克人类绝症的利器
临床 基因 剪刀 编辑 2019-06-12 10:44:23

医保药品目录调整:优先考虑癌症及罕见病治疗用药

医保药品目录调整 征求意见稿显示,药品目录调整涉及西药、中成药、中药饮片三个方面,具体包括药品调入和药品调出两项内容。以国家药监局批准上市的药品信息为基础,不接受企业申报或推荐,不收取评审费和其他各种费用
医保药品目录调整 2019-03-14 09:13:11

越南卫生部:陈大光因罕见病毒性疾病去世

越南卫生部:陈大光因罕见病毒性疾病去世原标题:越卫生部:越南国家主席陈大光因罕见病毒性疾病去世  海外网9月21日电据《越南快讯》援引越南卫生部消息,越南国家主席陈大光21日因罕见病毒性疾病去世,他曾6次赴日本接受治疗。
陈大光 越南 国家主席 去世 2018-09-22 08:08:52

1448万元一支!用不起的天价救命药

2018年5月,脊髓性肌肉萎缩症被列入中国国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》,该目录的推出旨在支持罕见病的诊断和治疗。李锐建议,研发罕见病药物,需要政府在政策方面给予支持,并推动罕见病保险制度,降低病患生存压力。

药品临床实验默示许可正式启动,一大波罕见病药提速!

11月5日晚,国家药审中心的官方网站出现了“临床试验默示许可公示”一栏,进入这个栏目,可以看到8款药品在进行临床试验默示许可公示。 这个栏目的出现,标志着呼吁已久的临床试验申请的审批制度改革正式落地
2018-11-07 13:14:11

蒋劲夫风波后罕见更新了动态

蒋劲夫9月2日是蒋劲夫28岁的生日,凌晨,他罕见更新动态,在微博发出一个“爱”字。网友则调皮地在其评论中玩起了歌词接龙:“还没来,天地间风云忽然变”,“情三十六计”。据悉,蒋劲夫自从家暴风波后就十分低调。
蒋劲夫生日 蒋劲夫近况 2019-09-02 12:28:52

英少年吃垃圾食品“吃成残废”,致失明失聪

看你吃饭还敢不敢挑食!近日,英国一起罕见病例引发了医学界的高度关注:一名少年因饮食“极度挑剔”、仅热衷于少数高热量食物,年仅17岁就因严重的营养不良而失明、失聪,或创下英国现代史上首例因吃垃圾食品而“吃成残废”的悲剧。
吃垃圾食品“吃成残废” 2019-09-05 09:41:20

陈赫前妻许婧晒罕见健身照

8月12日,陈赫前妻许婧在社交平台上晒出了一组自己的健身照。照片中,许婧扎着高丸子头,身穿运动背心搭配紧身运动裤,大秀美腿。同时她也配文道:“来了伦敦第一件事就是跑健身房,论和健身狂人做室友的重要性”。

收盘 | 白酒股罕见大跌,A股行情还有戏吗?

(绝对值 李明) 责编:绝对值 此内容为第一财经原创,著作权归第一财经所有。未经第一财经书面授权,不得以任何方式加以使用,包括转载、摘编、复制或建立镜像。第一财经保留追究侵权者法律责任的权利
2019-09-11 17:38:36

罕见 四川卧龙拍到四只雪豹同框

   四川卧龙自然保护区管理局18日发布了2019年雪豹野外监测工作第一轮数据回收的最新成果。一台布设在卧龙银厂沟区域海拔3800米左右的红外线触发相机连续记录了雪豹“一母带三崽”练习生存技能的完整画面
卧龙 同框 雪豹 四只 2019-07-19 10:32:00

国务院常务会:对首批21个罕见病药减按3%征收增值税

2月11日,国务院李克强主持召开国务院常务会议,听取2018年全国两会建议提案办理工作汇报,会议决定对罕见病药品给予增值税优惠。从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税
罕见病药 抗癌药 2019-02-12 09:31:04

身体猛长,高壮得离谱……得排查一下这种罕见病

“肢端肥大症的患者,长得很高大强壮,力气也很大,很多还被选为运动员,大家或许还觉得是好事,但慢慢的心肺等内脏吃不消了,加上经常处于肌肉运动很高的状态,接下来会出现心功能异常,甚至衰竭
罕见病 李定国 生长激素 患者 2019-05-29 11:01:03

罕见病药降价可借鉴抗癌药经验

2月11日召开的国务院常务会议提出,从今年3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。税率从此前的16%降为3%,无疑能减轻患者用药负担

罕见病患儿有了进食“绿色通道”

男婴出生后一个月被诊断患上罕见病脊髓性肌萎缩症,吞咽功能渐失,无法进食,父母始终不放弃治疗的希望。如今,男婴已7个月大,武汉儿童医院专家为其胃部“开洞”,小家伙的营养摄入从此多了一条通道

罕见病诊疗将更有保障

2月28日是国际罕见病日。2月13日,在国家卫生健康委举行的例行新闻发布会上,北京协和医院副院长张抒扬表示,罕见病患者罕见,具备罕见病诊疗能力的医生更罕见,因此要加大培训力度,提高我国罕见病规范诊疗能力
罕见病 患者 队列研究 诊疗 2019-02-14 08:31:02

这种罕见病“青睐”青壮年 13%有自杀倾向

原标题:罕见病日|有种罕见病“青睐”青壮年,13%有自杀倾向当一种罕见病以中青年为“主要目标”,患病后可感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍,其生存现状会是如何?2018年5月

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