戈谢病

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缺乏葡萄糖脑苷脂酶当心戈谢病

  每年2月28日是国际罕见病日。日前,中华慈善总会公布了我国首部《戈谢病患者长期生存状况调查(2019)》,反映了130余位戈谢病患者目前的生活状况
确诊 葡萄糖 患者 脑苷脂酶 2019-02-27 09:32:03

进口罕见病药品税收优惠为患者用药带来希望

为鼓励罕见病制药产业发展、降低患者用药成本,从3月1日起,我国将对首批21个罕见病药品和4个原料药实行增值税优惠政策。这将为我国罕见病患者用药带来更大希望。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变

疾病罕见,关爱不罕至 我国破解罕见病难题迈出关键步伐

那曾是噩梦般的劫难。从1岁到16岁,王奕鸥6次骨折。 已经37岁的奕鸥有双美丽清澈的蓝眼睛,熟悉病情的人知道,这是有“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一:蓝色巩膜

罕见病治疗难在哪儿

几年前风靡全球的“冰桶挑战”很多人应该都还记得,这项活动令肌萎缩性脊髓侧索硬化症(亦称“渐冻人症”)变得众人皆知。然而,像“渐冻人症”这样的罕见病还有很多,而治疗仍然很难。 罕见病又称“孤儿病”,是指那些发病率极低的疾病

可爱小胖墩 易患性早熟

儿童性早熟,影响的不仅是孩子的身高,更可能增加他们患上生殖系统肿瘤的风险。对于儿童性早熟后知后觉的家庭,那是难以言说的伤痛。日前,第十八届全国儿科内分泌遗传代谢病学术会议在重庆召开,首个中国中枢性性早熟大数据库随访平台宣布正式启动

北京妇幼保健达到发达国家水平 严重出生缺陷率8年连降

本市户籍人口严重出生缺陷发生率实现了连续8年下降

广西六大举措加强出生缺陷防治

近日,广西壮族自治区卫生健康委印发《广西出生缺陷综合防治方案》,明确了出生缺陷综合防治的六大措施、16个具体指标

重庆:1万例新生儿可接受多种遗传代谢疾病免费筛查

  新华社重庆3月30日电(记者李松)为做好出生缺陷干预救助工作,在中国出生缺陷干预救助基金会支持下,2019年重庆将为1万例新生儿免费筛查多种遗传代谢疾病。   据了解,遗传代谢病是有代谢功能缺陷的遗传病的统称,多为单基因遗传病

不敢吃肉缺蛋白 尿里排糖损失大

对糖友来说,饮食是一大难关。部分糖友有着这样的疑问,“我按时吃饭了,为何还营养不良?” 中日友好医院内分泌代谢病中心主任医师李光伟表示,糖友营养不良的原因有3点。1.不合理控制饮食。糖友知道控制饮食的重要性,因此许多食物都不敢吃
2019-03-06 09:32:08

羔羊缺乏铜元素的症状及防治方法

羔羊铜缺乏症是一种地方性代谢病,在世界各地均有发生。我国新疆曾报道过本病,主要发生于哺乳期羔羊,发病时期一般在2月至7月,高峰期在5月。 圈养羔羊 1、流行情况和临床表现 羔羊不明病因死亡,有的产下即为死羔,有的存活10天左右死亡
2019-01-05 21:31:02

一旦查出糖尿病,少碰三物,做好三事,血糖会一点点降下来

糖尿病,是一种比较严重的代谢病,糖尿病有很多并发症,糖尿病足、糖尿病眼病、糖尿病肾病……每一种并发症都给糖尿病人带来了巨大的痛苦。 面对糖尿病,很多人内心都是恐惧的。所以,一旦查出了糖尿病,很多人就不知所措了
2018-12-07 12:01:03

痛风让人疼痛难忍,平常做到这3点,促进尿酸排出,帮助远离痛风

痛风是一种嘌呤代谢病,在古代,痛风被称为“白虎历节” ——就像一百只老虎在咬你的关节一样,疼痛难忍。而在现代被称为“不死的癌症”,正因为这样,很多人一谈到痛风的总是会感到“恐惧”
2018-11-30 13:01:03

早产儿追上足月儿得闯五关

受访专家:封志纯,解放军总医院第七医学中心附属八一儿童医院院长,首届国之名医卓越建树获得者 擅长:危重儿(含新生儿)救治与康复和遗传代谢病/先天性缺陷的诊治 解放军总医院第七医学中心附属八一儿童医院院长封志纯介绍

行进在“孤儿症”的诊疗道路上

孤儿症,也称罕见病,在全球约有6000-8000种,发病率约占总人口的0.65/千分。由于罕见病人群分散,许多医疗机构和医务人员缺乏对于罕见病的认识,面临“诊断率低,治疗困难”的问题

两孩时代的无“陷”挑战

7月11日是第30个世界人口日。随着我国人口形势和经济发展变化,人口发展战略需要由更加重视数量控制转向更加重视素质提升和结构调整

壮丽70年我国儿童健康事业进步巨大

编者按 少年强,则国强。近日发布的《中国妇幼健康事业发展报告(2019)》显示,70年来,我国儿童健康事业蓬勃发展,取得巨大进步

儿童肝病更复杂,肝功异常要早诊

编者按 “维护肝脏,增进健康”,是今年第19个全国爱肝日的宣传主题。儿童虽小却也不乏肝病患者,儿童肝病比成人更加复杂多样,且由于大多数肝病起病隐匿,不易发觉,有些孩子发现患病时已发生严重肝纤维化甚至肝硬化,严重危害孩子健康

广东:年底前省妇幼健康信息平台将全面上线

19日,2019年广东省妇幼保健院(所)工作会议在汕头举行。笔者获悉,未来广东孕前优生健康检查覆盖率要达到80%以上,地中海贫血血常规初筛率及新生儿遗传代谢病筛查率95%以上。妇幼信息化建设、医联体等实践,让广东孕妇在“家门口”生娃更安心
2019-04-20 09:01:01

山东济南三部门联合出台方案 新生儿免费筛查项目病种由4项增至40项

为进一步完善出生缺陷三级预防体系,全面提升全市出生人口素质,近日,济南市卫计委、市财政局、市妇儿办联合出台《关于印发济南市2019年新生儿遗传代谢性疾病免费筛查项目实施方案》,决定自2019年1月1日起

世界脐带血日 带你走进脐带血的世界

凡是能称之为节日的,必然预示着一个事物的重要价值和值得纪念。近年来,脐带血行业的发展方兴未艾。作为造血干细胞重要来源之一,脐带血得到越来越多人的认可,世界脐带血日也随之而生

缺乏葡萄糖脑苷脂酶当心戈谢病

  每年2月28日是国际罕见病日。日前,中华慈善总会公布了我国首部《戈谢病患者长期生存状况调查(2019)》,反映了130余位戈谢病患者目前的生活状况
确诊 葡萄糖 患者 脑苷脂酶 2019-02-27 09:32:03

进口罕见病药品税收优惠为患者用药带来希望

为鼓励罕见病制药产业发展、降低患者用药成本,从3月1日起,我国将对首批21个罕见病药品和4个原料药实行增值税优惠政策。这将为我国罕见病患者用药带来更大希望。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变

疾病罕见,关爱不罕至 我国破解罕见病难题迈出关键步伐

那曾是噩梦般的劫难。从1岁到16岁,王奕鸥6次骨折。 已经37岁的奕鸥有双美丽清澈的蓝眼睛,熟悉病情的人知道,这是有“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一:蓝色巩膜

罕见病治疗难在哪儿

几年前风靡全球的“冰桶挑战”很多人应该都还记得,这项活动令肌萎缩性脊髓侧索硬化症(亦称“渐冻人症”)变得众人皆知。然而,像“渐冻人症”这样的罕见病还有很多,而治疗仍然很难。 罕见病又称“孤儿病”,是指那些发病率极低的疾病

可爱小胖墩 易患性早熟

儿童性早熟,影响的不仅是孩子的身高,更可能增加他们患上生殖系统肿瘤的风险。对于儿童性早熟后知后觉的家庭,那是难以言说的伤痛。日前,第十八届全国儿科内分泌遗传代谢病学术会议在重庆召开,首个中国中枢性性早熟大数据库随访平台宣布正式启动

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